Vážené účastnice a účastníci konference, v nedávné době nás oslovila společnost Novartis ohledně spolupráce při výzkumu dědičných onemocnění sítnice. Pro svůj výzkum potřebují získat i respondenty se zrakovým postižením, proto si dovolujeme obrátit se s prosbou i na Vás:
Zasíláme odkaz na jednoduchý dotazník https://www.dotaznik-poruchyzraku.cz/ , který vám napomůže odhalit, zda se u vás vyskytuje dědičné onemocnění sítnice. Pokud na některou otázku odpovíte kladně, dotazník Vás dále nasměruje na informace jak postupovat v případě podezření na výskyt dědičného onemocnění sítnice a nabídne i možnost dalšího zapojení do výzkumu.
Novartis dále píše:
„Stanovení diagnózy některého z dědičných onemocnění sítnice může být zdlouhavé a komplikované i z toho důvodu, protože se jedná o skupinu vzácných onemocnění. Všechny typy dědičných onemocnění sítnice jsou zapříčiněny mutacemi v genech. V některých případech ale není příčinná mutace dosud známá a jsou stále předmětem intenzivního výzkumu. Genetické testování může potvrdit genetickou příčinu vaší nemoci, může určit, která mutace je zodpovědná právě za vaše dědičné onemocnění sítnice, a současně pomoci předpovědět, jaký bude další vývoj onemocnění.
Pokud se rozhodnete dotazník Novartisu vyplnit,
Předem děkujeme.
Za SONS ČR, z. s. Luboš Zajíc